悉姊為養家患上精神病 由恐懼到同行康復路 外人不及親人重要 過來人盼支援照顧者

【明報專訊】約18年前的一個深夜，Joyce（化名）目睹胞姐手執菜刀，欲攻擊家人，姐姐其後被診斷患有思覺失調。此後多年，Joyce一度不敢與姐姐見面，並視姐姐如負累。直至有一次與庇護工場護士傾談，得悉姐姐發病根源是早年投身社會遇上不快工作經歷導致抑鬱，「姐姐當日因為養家受咗咁多苦」，她易地而處，便毅然擔起照顧責任，與姐姐並肩走過康復路。Joyce認為對病友而言，醫生、社工、家人猶如每一塊拼圖，缺一不可，「要拼埋一齊才會有完整、優質的經歷」。荷里活廣場命案敲響本港支援精神病人資源不足的警號，她深感培育醫護人手難立竿見影，寄語家屬不妨親自照顧病人、告訴病友他們並非孑然一身。

明報記者 何珮瑚

「醫生社工家人如拼圖不可缺」

現時40多歲的Joyce仍記得18年前的那個深夜。當時與姐姐和家人同住的Joyce，某晚半睡半醒前往洗手間，忽然看到姐姐手持菜刀，低語說着「斬你、斬你……」，嚇得她喚醒家人，自己就躲在房內報警求助。姐姐之後被送往青山醫院，經診斷後，證實患上思覺失調。

起初不懂照顧感壓力大

Joyce表示，姐姐出院後曾入住中途宿舍，亦須定期到庇護工場工作。她表示事發後最初仍然「好驚」，不敢與姐姐見面，家人亦避免同桌用膳，即使及後多了與姐姐接觸，解除對精神疾病的誤解，但仍覺得姐姐猶如負累，導致照顧姐姐時常感到很大壓力。以往即使Joyce出於關心致電姐姐，最終總因為對方「問東講西」，心裏無名火起。

直到有一次，Joyce與庇護工場護士聊天，得悉姐姐早年投身社會時，曾遇態度惡劣的上司，導致她患上抑鬱。她形容，護士這一席話令過去不曾主動了解姐姐的她恍然大悟，驚覺過早成為家中經濟支柱，反倒是姐姐發病根源，不禁自問：「姐姐當日因為養家受咗咁多苦，?家我有能力，是否應該輪到我照顧她？」一念及此，Joyce頓感心痛，亦明白精神病歸根究柢都只是一種疾病，「無人想自己有病」。

陪覆診家人需「代言」

聞醫生只見病人5分鐘詫異

因此，Joyce之後擔起照顧者角色，她憶述約7年前第一次陪姐姐到醫院覆診，察覺姐姐在醫生面前對答如流，笑言「從未見過她（姐姐）在家這麼正常」。Joyce說，若無家人和社工陪伴，醫生只能根據病人片面之詞處方藥物，頓悟家人覆診時須擔任「代言人」，向醫生分享病人日常在家狀况、用藥後有沒有不良反應，有助醫生對症下藥。她不諱言，這時才發現部分病人不用5分鐘就完成覆診，對此感到震驚，「吓，乜原來覆診係咁㗎咋？」

漸明白拒服藥原因 學懂游說

作為照顧者，Joyce分享說可嘗試以病人角度出發。Joyce以姐姐拒絕服藥為例，她過往每逢遇此情况只會感到徬徨，亦不懂如何說服姐姐服藥，但現在學會先問她拒服藥的原因；如果因為姐姐誤會藥物有副作用，Joyce會慢慢解釋，最後成功讓姐姐甘願用藥。

照顧者心態改變 加快患者康復

Joyce認為，對病友而言，「幾多第三者的照顧，都永遠不及家人一句讚賞來得重要」，家屬無論日常有多忙碌，都應盡量抽空照顧患病家人，或更應常常對患者表達愛意，因此她建議支援照顧者，教導如何照料患者（見另稿）。Joyce又說她自己近年改變心態後，亦感到姐姐康復進度加快，姐姐現在與朋友在公屋共住，能夠自己煮食，閒時又會到社區中心參加跳舞、畫畫等活動，臉上常常掛着笑容。說到這些，Joyce不禁喜極而泣。

據統計處2021年12月出版有關殘疾人士及長期病患者報告書，本港約近25.7萬名精神或情緒病患者，約6.4萬人有照顧者照料日常生活，當中近5.5萬名患者正與照顧者共住。