罕見病患者北上買藥　鄧家彪促政府改革資助制度撤資助年齡限制 (21:30)

本港對罕見病患者提供的藥物種類有限，不少罕見病患者選擇北上至內地買藥，工聯會立法會議員鄧家彪及香港罕見病聯盟今（13日）召開記者會，促請政府改革藥物資助制度，包括撤銷安全網資助年齡限制，保障更多患者，長遠實現與內地共同採購。

鄧家彪指，脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者口服特效標靶藥Risdiplam每月藥費可達20多萬港元，而內地進口相同廠牌和質量的藥品每月藥費則約為1萬多人民幣，較本港便宜95%，而一些罕見病患者因在香港不符合申請安全網資助的資格，無力承擔價格高昂的公立醫院處方藥，選擇到內地的醫院購買藥物。

本港現時設有安全網及經濟援助計劃，包括關愛基金及撒瑪利亞基金的醫療援助項目，但罕見病藥物難被納入醫管局的藥物名冊，以SMA為例，醫衛局指藥物因欠缺臨床藥物測試的支撐，故規定25歲以下合資格的患者才可獲資助。

SMA患者Iris說，自己因年齡所限無法在醫管局資助下使用打入脊髓的針劑Spinraza (Nusinersen)或口服特效標靶藥Risdiplam這兩種藥物進行治療，自己沒有工作，身體條件和經濟能力亦難負擔北上接受治療。她如今身體退化至需要外傭全天候照顧，「為何資助計劃設有25歲的限制？」

鄧家彪建議罕盟組織所有北上買藥的罕見病病友在用藥後的身體改善實證狀況，供政府參考。提及有已過25歲的SMA患者，用藥後身體狀況得以維持，沒有惡化趨勢，疼痛亦有所減少。他亦建議期望公私營醫療機構址能公開藥物價格的信息，促進價格透明從而保障病人權益，中短期應完善北上就醫的交通配套及相關支援。