副刊
「媽媽變成披人皮的妖怪」 照顧腦退化家人 孤獨無盡頭
【明報專訊】認知障礙症可算是最磨人的疾病。對照顧者來說，是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。
我曾聽過一名獨力照顧失能雙親的女兒說過：「無論家裏有幾多人，最終只得我一個人在照顧，我完全沒有自己的時間。在這10年間，我被迫與社會隔絕，求救無門。我感覺真的好孤獨、好孤獨！」
當替高老太診完症之後，我忍不住向與她同來的女兒問道：「高小姐，你怎樣了？你的身體可好？有沒有哪裏不舒服？」
在這一問下，高小姐原已憔悴的面容更慘白。她的喉嚨好像被什麼卡着，遲遲發不出聲來。不過，未等女兒回應，高老太已呈現不安。她焦躁地說：「微微呀，不如我先出去。我要看住護士配藥。否則，她們一定配錯，如沒我看着就『搞唔掂』啦！」
高老太隨即站起，我立即吩咐護士陪同高老太到外等候。希望沒有母親在旁，高小姐願意告知我她的狀况。望着母親步出房門，高小姐的淚水再也忍不住。良久，她哽咽道：「梁醫生，我也不知道自己哪裏不適。總之，我好攰……真的好攰，攰到……好想死……最慘是我……現在還未可以死……」接着高小姐泣不成聲，沒法說下去。
提早退休 全職照料母親
記得高小姐曾告訴我：「其實我還有3年才退休。但沒有辦法，媽媽現在要人照顧，家裏又沒人可以幫到手，唯有提早退休！」
高媽媽年輕時非常能幹，家中大小事務都是由她一人管理，不愧為「一家之主」及「一家之煮」。她每項家務都要親力親為，家裏從來沒有僱用傭人；就算高老先生曾因中風行動不便，而當時已近80高齡的高老太，仍堅持拒絕聘請家傭。她就在「以老護老」下，照顧丈夫足足5個年頭，直至他身故為止。
丈夫去世不足半年，家人便發覺高老太的行為逐漸出現異樣。首先，她每天不斷去菜市場買菜，一天來回4、5次；餸菜還未放下，又說要外出了。即使雪櫃堆滿了白菜，她仍說欠白菜，要再到街市去。更甚者，在夜深也會嚷着未買齊所需，要起來到街市去。歸家時，她摸錯了樓層，更因鎖匙打不開鄰家的門，大吵大鬧，多次驚動鄰居及管理員。一連串異常行為，家人實在不能不正視。於是，他們帶同媽媽來做檢查，結果是高老太患上認知障礙症，而且症狀顯示已屬中期。
「她究竟是不是我媽媽？」
認知障礙症在眾多疾病中可算是最磨人。對患者來說，記憶失去、思想混亂、自我幻滅，是一場漫長的自毁過程。對照顧者來說，這是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。如果照顧者是至愛親人，這項挑戰就更嚴峻。我聽過一名辭職回家照顧認知障礙症媽媽的兒子說：「我每日都要反覆想很多次：她究竟是不是我媽媽？如果真是我媽媽，她怎會不穿褲子在大廳中大便！怎會因被要求穿回褲子而動手打人！我媽媽一向斯文優雅，嘴裏從不會說一句難聽的話。但是，她現在日日粗口連篇；還一邊講粗口，一邊吐口水！醫生，我媽媽真的不會是這樣。」最後，那兒子更情緒崩潰地說：「她簡直是披上我媽媽人皮的妖怪啊！」
是照顧者 或許也是病人
聽來真是心酸，但這是難得的剖白。至愛親人，竟判若兩人；遺失過去，情感斷線，多疑暴躁，不可理喻……一時之間要適應及接受，談何容易！所以，我對陪同患者來診的照顧者尤為關注。他們常常以雙重身分而來；一方面是照顧者：陪伴家中患者就醫，對醫生覆述病者的情况，學習留意症狀轉變，付出體力勞動，熟習照顧技巧。另外一方面，他們或許是一個心力俱疲的病人：出現體重減輕、頭痛、關節痛、睡不好，長期淺眠或失眠，情緒容易失控，脾氣變壞，有抑鬱，對休閒或社交活動全不感興趣，有些更會萌生自殺或家暴等念頭。但是，很多家庭照顧者都是不自覺有這兩重身分，甚少尋求協助和治療。
我了解高小姐的狀况後，向她推介社區護老照顧者支援服務。我尤其建議她到剛開設的地區照顧者中心一試。今年6月賽馬會在不同地區開設了9間照顧者中心，為照顧者建立平台，連結社區資源，提供減壓活動及長者暫託服務等。我相信高小姐或許能受益於中心服務，所以大力鼓勵她，不妨一試。
最後，高小姐在離去時答應道：「好的，梁醫生。我會照你講的去做，明天亦會去照顧者中心一看。」
照顧者不止是「資源」
那就好了。希望照顧者能多獲關注，尤其期望政策制訂者，不要只看待家庭照顧者為其中一項照顧資源，而忽略了他們的需要。我相信唯有社會視角有所改變，照顧者身分才能得以重視。當照顧者能享有自身權利和關懷時，社會上的照顧工作才能夠順暢及有效。
文：梁萬福
編輯：王翠麗
美術：謝偉豪
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