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非常媽媽:設雙語綜合平台助人自助 單親媽媽披荊斬棘 兒子克服自閉蛻變
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【明報專訊】養兒育女,從來不易,尤其要照顧有特殊教育需要的小朋友。單親媽媽李嘉敏(Carmen),育有一名患自閉症譜系障礙(下稱自閉症)的兒子,由當初崩潰、不接受、藥石亂投,到後來整理出合適的治療和培育方式。13年來,她帶着兒子,跨越了一重又一重的高山。他由完全不懂說話,到今天能在主流國際學校讀書,一切得來不易。
雖然眼前挑戰重重,但Carmen決定轉換心態,由受助者變成助人者,並創立本港首個專為自閉症家庭而設的雙語綜合平台Optism,透過集合專家之言、實用指南及同路人分享,盼為每個育有自閉症子女的父母打氣!
文︰沈雅詩
坐在偌大辦公室受訪的Carmen,舉手投足,都是典型女強人的模樣,但每當談到兒子Vincent,Carmen便流露出一臉柔情,「我的前半生,由讀書到工作,一直都很順利,可說是贏在起跑線,所以從前常覺得,很多事情都在我掌控之中;直至阿仔確診自閉症,我才體會到,原來有些事情我控制不到。這個孩子的出現,令我變得謙卑,幫我重新學做人,教曉我很多東西,我衷心多謝他」。
BB時少哭鬧扭計 誤以為易湊
13年前誕下Vincent時,Carmen一度又以為「執到好籌」,「阿仔小時候不常哭,是一個很容易湊的小朋友。我帶他去吃brunch(早午餐),他可以坐足兩個多小時也不扭計。當時我還覺得自己太幸運了,有一個這樣好湊的BB」。但逐漸發現,情况不太對勁,「到了1歲多,我想替Vincent申請幼稚園PN班(學前班),但入學要面試,那時候阿仔根本還不會說話,我有點擔心,便帶他去看兒科醫生」。醫生說,男孩子一般較遲說話,加上爸爸是美國人,生於雙語家庭的小朋友亦會較遲講話,但當他開口,會自然掌握到兩種語言。
既然醫生如此說,這個新手媽媽便放開懷抱。不過,某個農曆新年,令她再度陷入慌張,「那時Vincent還未到2歲半,我的家人趁新年帶他去澳門看《水舞間》,那個show有很多聲效、光線,又有電單車特技,但家人告訴我,阿仔好像沒有什麼反應;而澳門過新年,街上都有燒爆竹,家人亦說Vincent完全無望過一眼。我聽罷開始覺得不尋常,很驚慌」。
初聞確診崩潰 藥石亂投
10多年前,自閉症在香港還是很難診斷,當年Carmen帶着兒子四處做評估,得出來的結果也很不一致,「我找過很多不同專家,有說他沒問題;有說是因為家人服侍得太周到,小朋友未提出要求已經被滿足,就懶得開口說話;亦有人指他應該是自閉症,叫我趕快申請協康會的服務,因為輪候需時」。
在未完全確定兒子狀况、腦海還充斥很多疑問之際,Carmen已果斷決定,馬上替兒子展開治療,「我想把握黃金時間,若治療後發現阿仔沒有自閉症的話,頂多浪費金錢和時間。我怕再等、再觀望,會錯失他寶貴的治療機會」。但當踏上治療旅程,Carmen便感到恍如置身迷宮,不知往哪個方向走,「因為有太多不同的治療方式,例如職業治療、言語治療、ABA(應用行為分析)治療、音樂治療、遊戲治療等。每一個專家,都說自己的治療方式對自閉症有效。有些治療太新穎,我都不放心,於是便先用在自己身上,覺得沒問題才讓阿仔去做」。她笑言當時好像「癲婆」一樣,每日匆匆穿梭於辦公室與不同治療中心之間,「最誇張的時期,阿仔同一時間接受5種治療,每天都要撲來撲去」。
Vincent到3歲時,終於確診為中度自閉症。雖說有心理準備,但當Carmen拿着報告時,還是徹底崩潰,「我在家裏哭了1星期,無法踏出門口,就連望阿仔一眼也不敢,因為一看着他,我就不知道怎麼算。那時更加不想告訴別人,怕兒子被標籤,將來的路會很難行」。哭到無力再哭後,Carmen才慢慢抬起頭,「當時我看過一些資料說,雖然自閉症無得醫,但若能把握黃金治療期,有些小朋友可以『甩』掉一些徵狀、行為,所以我一直抱很大期望,心想阿仔這麼早便開始做治療,一定得啦」!
可惜現實又一次令她失望,「6歲的評估,說他仍然on the spectrum(在譜系上),我便告訴自己,6歲未得,7歲應該可以。然而,當聽到7歲的評估還是一樣時,我的情緒便控制不住了,我覺得很不公平,明明我們已經很努力,為什麼還是這樣的?」結果Carmen因為壓力太大,弄得自身情緒也出問題需要求醫。
隨兒子調整步伐 慢慢教反覆練習
雖然跌進人生谷底,但為母的,猶如擂台上的拳擊手,縱使被狠狠擊倒在地,為着兒子的將來,最後還是苦撐起來。重新出發的她,意識到母子在參與的是一場馬拉松,而非短跑賽事,遂把自己快速的步伐調整到與Vincent同步,「他把我由一個極度無耐性的人,訓練到我耐性增加很多」。Carmen解釋,對一般小朋友看似很簡單的事情,例如坐小巴,Vincent都需要逐個步驟慢慢教,「由等車要排隊、有耐性,不可鬧情緒;上車要拍八達通,失靈就要變通付零錢;然後教他找位坐,要知道每次座位都不同,不能要求坐在相同位置;最後到站要叫下車,而且聲量要合適。每個步驟,我都要反覆跟他練習很多次,阿仔才掌握得到」。
欣喜兒子提出幫助同路人
幸而Carmen和治療團隊多年來付出的心血並沒有白費,Vincent進步明顯,由昔日完全無法溝通講話,到現在可於主流國際學校讀書,今年還挑戰學法文;由當年手腳皆不協調的小子,到早前可參與三項鐵人賽事,他的蛻變令人鼓舞。最感動的,是Vincent有一顆單純善良的心,「兩年前的一個晚上,我和Vincent一起翻看舊照,他說︰『媽咪,你看我,小時候很瘦,不會說話,又不望人,我現在幾叻,進步得很犀利。』我讚揚這是他努力的成果,Vincent笑了笑,之後很凝重地對我說『媽咪,我想我們需要幫助人』」。
生活實用指南 AI即時答提問
Carmen不諱言,一直認為,自己兩母子應該是受幫助的一群,但兒子的一番話提醒她,自己也可以把經驗分享給公眾。做傳媒工作出身的Carmen,今年創立全港首個雙語一站式自閉症資訊平台Optism(optism.co),平台名稱,是optimism(樂觀)與autism(自閉症)兩字結合而來,寓意是以樂觀積極的態度,去面對自閉症。「我們做家長的,是自閉症小朋友最大的支持,所以就算多艱苦,我都鼓勵大家懷着樂觀的態度帶小朋友走這一條路」。
平台蒐羅了很多與自閉症相關的資訊,不單有評估、治療和教育等方面的資料,也包括很多日常生活的實用指南,上至特殊需求家庭的財務保障,下至自閉症兒童的旅行攻略都一一俱備。平台也設有人工智能系統,可即時解答與自閉症相關的提問。Carmen更極力推介她精心策劃的每一篇焦點訪問,「我們找了多名在不同範疇、發光發亮的自閉症人士做訪問,希望帶出一點正能量,讓家長知道,其實自閉症孩子都有不同的潛能,可以慢慢發掘,不用想得太灰」。
說到底,Carmen想「助人」之餘,也希望藉平台向社會宣揚「共融」的信息,達到「自助」目的,「香港雖然常喊着『共融』的口號,但實際上,不是太多人明白自閉症是什麼一回事,尤其自閉症患者『無樣睇』,有時我都會擔心,假如Vincent在外邊做些不太一般的行為,會否惹上麻煩,甚至捱揍;又或者,當阿仔18歲,無機會入大學或繼續進修,他有無就業機會呢?唯有讓公眾更了解他們,消除誤解,才可以惠及兒子」。
[Happy PaMa 教得樂 第511期]
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