罕見病童轉院一度被拒收 免費針藥變收費

【明報專訊】香港兒童醫院耳鼻喉科因人手短缺停運，9歲罕見病女童希希原在該院接受肉毒桿菌療程，去年10月被通知需轉院，新醫院一度拒絕收症，藥費安排亦出現混亂。希希媽媽Fiona對兒童醫院關閉整個專科感詫異，質疑醫管局轉介病人安排不妥，過程令人難受和無奈。

希希自出生患罕見病，基因突變導致多個部位異常，影響活動能力並有嚴重智障等，從文獻未能確診任何已知疾病，目前在5間公院13個專科覆診。她於2022至23年在兒童醫院耳鼻喉科接受肉毒桿菌療程改善流口水問題，後來惡化，去年5月獲主診醫生建議第二次療程，同年8月底注射首針。

打肉毒菌針 商討後才獲豁免

Fiona憶述女兒2022年起在兒童醫院耳鼻喉科由同一醫生跟進，至去年8月展開第二次療程時，該醫生已離職，改由另一醫生注射，無安排第二針日期。兩個月後覆診時，她獲告知該院缺乏耳鼻喉科醫生而須關閉專科，轉介希希至大埔那打素醫院繼續療程。

希希上月23日在那打素醫院打第二針，Fiona憶述注射前10天接獲醫院來電，稱不熟希希病歷而拒絕收症，反問為何希希不留在兒童醫院。她兩日後帶希希到那打素醫院與兒科團隊會面，團隊解釋該院無兒童深切治療部和急症室，倘有意外會危及希希，經磋商後該院決定收症。

Fiona其後再接獲來電稱兩院安排有異，每針肉毒桿菌須加收2000元，3針共收6000元。她上月帶女兒打第二針，與病人聯絡主任商討後獲豁免該次收費，未知餘下兩針安排。

理解顧安危拒收

質疑醫局轉介混亂

Fiona說理解那打素醫院團隊難處，最初不願收症是顧全女兒安危，但質疑醫管局轉介病人程序混亂，另質疑為何不同公院對同一療程收費有異，憂慮其他受影響病童倘無主動反映收費問題，便無法豁免收費，造成不公。

關注病人權益的社區組織協會幹事彭鴻昌認為，個案反映醫院之間未做好溝通和銜接，醫管局應提前就個案病况、藥費、覆診時間等通知接收醫院，並盡早通知病人後續安排。

醫局：按臨牀情况豁免藥費

醫管局回覆稱肉毒桿菌注射是在藥物名冊下專用藥物，病人在特定臨牀應用外選用，須自付藥費。至於肉毒桿菌控制口水，局方稱醫生會按臨牀情况個別考慮豁免藥費，而上述個案在兒童醫院經醫生考慮臨牀情况豁免藥費，其後轉到那打素醫院，考慮臨牀情况後亦豁免藥費。局方稱檢討各類藥物使用與成效後，已將肉毒桿菌注射治療流口水情况豁免藥費。