副刊
澤星寄語：《無名指》觀後感
【明報專訊】港大醫學院成立近140年，作育英才無數，校友更是支持我們精益求精的重要力量。早前港大醫學院校友會陳厚毅醫生（Kingsley）自掏腰包，安排了一場港產片《無名指》放映會，招待校友和師生，我也應邀出席，與各位相見甚歡。更重要的是，電影比我預期中好看，實在感謝Kingsley的慷慨和選片的慧眼，讓我們能觀賞這麼優秀的港產片。
《無名指》由郭富城、許恩怡、鮑起靜及梁詠琪等主演，講述患上罕見疾病脊髓肌肉萎縮症的女孩，年幼時發病後被父母離棄，由祖母撫養長大。後來祖母也患上癌症，父親無可奈何，必須回來照顧女兒和母親。故事就是圍繞3人既陌生又親近的關係而展開。
片中演員都十分稱職，令人動容。尤其扮演肌肉萎縮症女孩的許恩怡，要模仿病人四肢無力，甚或吞嚥和呼吸困難等狀况，着實不易，但她演得逼真自然，非常難得。同時，我也很欣賞製作人員選用Bee Gees的名曲First of May為主要配樂，使全片瀰漫着淡淡愁緒，但哀而不傷，哀愁中仍滲透着點點溫暖。
帶動社會關注罕見病
親情是電影的主題，只是沒想到片中最觸動我的段落，卻是病人組織游說議員爭取治療資助那一幕。鄭丹瑞飾演的議員拋下一句：「香港有那麼多病人需要資助，這是罕見的疾病，個案稀少，幾時輪到你們？」聽起來似乎很涼薄，但在我看來，這一段深刻地反映了罕見疾病患者所面對的困境——支援不足，需要協助，但因為疾病並不常見，社會各界對他們的病况認識不深，或覺得需求有限，遂使支援不足的困局更難打破。
為了突破上述困局，一些罕見疾病的病人及家屬紛紛成立組織，推廣相關資訊，藉以提高社會關注，並尋求各界支持。大家都明白，要在今天資訊爆炸的社會引起廣泛關注，並獲得穩定支援，並非一朝一夕之事，需要長期不懈的努力。所以我很欣賞導演和編劇，願意投放心力攝製這部電影，更感謝投資者願意投資拍攝這麼冷門的題材，讓社會人士進一步認識肌肉萎縮症患者的苦况，以及家屬面對的壓力。
基因突變 肌肉逐漸退化受損
肌肉萎縮症是一種主要由遺傳基因突變造成的疾病，這些突變讓肌肉細胞裏某些重要蛋白質缺乏或不正常，久而久之患者肌肉會逐漸退化及受損，可惜目前並無根治方法。病人和家屬所面對的沉重壓力，可說不足為外人道。所以我經常提醒學生和同事，要秉持耐性和同理心，主動了解罕見疾病症狀及影響，並體諒病人和家屬的處境。至於研究方面，我們兒童及青少年科學系陳凱珊教授，近年領導一項跨地域臨牀研究，首次在本港試驗基因治療對肌肉萎縮症的成效及安全度。我衷心祝願這項研究取得成功，為病人帶來希望的曙光。
文：劉澤星（港大醫學院院長）
（港大醫學院院長劉澤星專欄「澤星寄語」，分享醫人醫事，隔周刊出）
（本網發表的作品若提出批評，旨在指出相關制度、政策或措施存在錯誤或缺點，目的是促使矯正或消除這些錯誤或缺點，循合法途徑予以改善，絕無意圖煽動他人對政府或其他社群產生憎恨、不滿或敵意。）
